Antihormoner eller ej? Ethvert valg i livet kommer med en pris!

Forleden skrev jeg om sårbarhed, og emnet i dag er netop utroligt sårbart for mig – og meget personligt. Jeg kaster mig ud i det og deler mine overvejelser, fordi det er dét, der fylder hos mig lige nu. Det samme gælder for mange andre kvinder, der har været igennem et tidligt brystkræftforløb – og jeg kender også andre, der står i andre dilemmaer om medicin eller ej.
Det handler om, at jeg er ved at beslutte, om jeg ønsker at fortsætte med at tage forebyggende antihormoner for at reducere risikoen for tilbagefald – eller om prisen er for høj!

Tiden går stærkt – og i visse tilfælde er det ikke så dårligt. Jeg nærmer mig allerede to-året for mit sceeningsfund af celleforandringer (DCIS) og siden skulle det vise sig to små dannelser af invasivt karcinom i mit ene bryst.

Heldigvis blev jeg opereret rask og fik efterfølgende strålebehandlinger i tre uger for at slå eventuelle tilbageværende syge celler ihjel. Alt dette gik super godt, og jeg har ingen mén i dag og ser ud som før på nær et ubetydeligt ar (takket være en meget dygtig kirurg). En anelse stramhed under den ene arm, hvor der blev fjernet to lymfeknuder, men ikke noget at tale om. Jeg har trukket, strukket og masseret, så det er blevet helt fint.

De psykiske mén, dem kan man kun forestille sig, når man har prøvet det. Det tager tid at komme sig over chok, traume, sygdomsangst og det er udbredt og almindeligt, at det medfører en forringet livskvalitet for kvinderne. For mit vedkommende blev den første kontrol efter 18 måneder et vendepunkt.

To gange om året får et jeg knogleopbyggende drop, der har en forebyggende effekt i forhold til genkomst af sygdommen – ikke noget at tale om, jeg ser det som en gave. Jeg er halvvejs med det, mangler kun fire gange, så er jeg ude på den anden side med dét ♥

Lidt højere risiko de næste 3 år

 Jeg var meget heldig, når det nu skulle være. Kræften var østrogenfølsom – det vil sige, at den “lever” af østrogen. Derudover var stadiet tidligt, og der var ingen spredning eller invasion af kar. Endelig var jeg over overgangsalderen – derfor lav på østrogen – hvilket medvirkede til, at jeg (med nød og næppe) kunne undgå kemoterapi.

Jeg er som sagt rask, men der vil være en forhøjet risiko for tilbagefald i årene efter. Særligt de første 2 år og dernæst 5 år.

Alle kvinder har en risiko på 10% for at få brystkræft – min risiko var lige efter operationen statistisk set 20% faldende jævnt ned til de normale 10% efter 5 år. Lige nu nærmer jeg mig altså en statistisk risiko på omkring 16% mod en baseline på 10%. Og det er uden at med regne gavnlige livsstilsfaktorer som: at jeg løber (har vist sig i studier at reducere risikoen væsentligt) , holder vægten, spiser sundt, er ikke-ryger og stort set ikke drikker alkohol.

Man kan også vende det om og sige, at jeg har 84% chance for ikke at få det igen, mens alle kvinder gennemsnitligt ligger på 90%.

Derfor er jeg ordineret en forebyggende behandling med anti-hormoner, eller rettere en aromatasehæmmer, der fjerner den sidst rest af østrogen i min krop. Efter overgangsalderen omdanner kroppen stadig mandlige hormoner til østrogen, hvilket bliver hæmmet med pillerne (typisk Letrozol).

20-30% stopper behandlingen med antihormoner

Du kan nok selv regne ud, at det kommer med en pris i form af forskellige bivirkninger. Rigtigt mange får ledsmerter, nogle kan dårligt gå eller komme ud af sengen om morgenen. Nogle får hedeture – og nogle får det psykisk dårligt, depression, hukommelsesproblemer og søvnbesvær. Jeg hører til den sidste gruppe. Fysisk er det ikke noget problem, men verden – og jeg selv – er ikke det samme med pillerne. Det er trist og mørkt, livet er ikke helt så meget værd at leve, og jeg oplever overhovedet ingen momenter af lykke.

Bivirkningerne betyder, at mellem 20 og 30% af alle kvinder vælger at stoppe behandlingen. Og det er også dér, hvor jeg står nu.
Er fordelene større end ulemperne? Jeg synes det ikke.

Overbehandling – vi ved bare ikke af hvem!

Mammografiscreeningen medfører, at der overbehandles mange kvinder med celleforandringer og tidlige stadier af brystkræft.
Helt op til 10-15 kvinder for hver helbredt patient. Problemet er, at det ikke er muligt at vurdere, hvem der vil have glæde af behandlingen, og for hvem det er overbehandling. Lægerne er bange for ikke at gøre arbejdet godt nok, og patienten er bange for at blive syg og ultimativt dø!

Mammografiscreeningen diskuteres da også jævnligt verden over, fordi den af nogle menes at gøre mange raske kvinder syge for at redde livet for nogle få.
Det skal dog siges, at jeg er taknemmelig for, at mit blev opdaget og fjernet tidligt, så det ikke havde spredt sig og givet mig en langt alvorligere sygdom.

Jeg kan jo heller ikke vide, om jeg er uheldig at få noget igen. Men den vigtigste faktor i dag i kampen mod at dø af brystkræft er ikke screeningen, men alle de nye gode behandlingsformer. Min meget erfarne kirurg har sagt til mig, at min risiko er tæt på 0. Ham stoler jeg på, og jeg har også selv en god fornemmelse og tro på min egen sundhed igen.

Der er ingen af os, der kan vide, hvad der sker i morgen. Og ærligt talt, så er det ikke værd at bruge sin energi på at tænke på.

Statistik kan kun give os et fingerpeg, en vurdering af risikoen. Gennemsnitligt, med min diagnose, forandrer anti-hormonerne min risiko for at dø af brystkræft med 0.7 procentpoint de første 5 år. Herefter stiger det over en 15-årig periode til 2.7.

Statistisk set (og det er jo tilbageskuende og ikke medregnende nye behandlingsmetoder) vil 8,4% med min diagnose dø af brystkræft over en 15-årig periode – med antihormonerne faldet dette til 5,7%.
Eller vendt om er min statistiske overlevelse 94,3% med og 91,6% uden antihormon på 15 år.

At være med beslutningen

Jeg har længe overvejet fordele og ulemper ved at tage medicinen. Kirurgen har direkte sagt, at jeg kan stoppe, hvis det ødelægger min livskvalitet (jeg tror, der er forskellige fløje i lægeverdenen, når det kommer til mammografiscreeningen – det diskuteres til stadighed, om der er videnskabelig dokumentation for, at de gavnlige virkninger overstiger de skadelige).

Jeg oplever faktisk, at pillerne er begyndt at ødelægge min livskvalitet og jeg føler ikke, jeg kan tage dem længere. I stedet satser jeg på kost og motion – og på at have det godt – for at forsøge at reducere den lille ekstra risiko, jeg har.

Og så handler det om for mig, at kunne være med beslutningen. Ikke at gennemgnaske den konstant eller gå og være bange (læs evt. indlægget om at stoppe tankerne med Metakognitiv Terapi). Jeg må tage en beslutning, vælge at tage ansvar for den og finde ro med det. For ellers ødelægger jeg jo bare livet på anden vis og er lige vidt.

Valg er at tage ansvar – og kommer altid med en pris!

Jeg har valgt at dele dette dilemma her på bloggen, fordi alle kan komme i en situation og stå med lignende overvejelser. Det er et yderst personligt valg, som man selv må bære ansvaret for. Et nærmest eksistentielt valg, om man vil leve livet, mens man har det, eller forpeste det for at reducere en risiko. Eller om man vil have sikkerheden for enhver pris og er villig til at betale for den.

Livet består af valg – og de er ikke altid lige lette. Om det er sygdom eller alt muligt andet, så er det op til os at tage ansvar – og ethvert valg, ligegyldigt om man går til højre eller venstre, kommer med en pris! ♥

10 replies
  1. Annette H
    Annette H siger:

    Om man skal have kemo efter brystkræft har intet at gøre med overgangsalder eller ej.
    Du får kemo hvis:
    1. Knuden er større end 2 cm
    2. Knuden er her-2 følsom (hormon)
    3. Der blev fundet kræftceller i lymferne
    Eller
    4. Hvis knuden er tripple-negativ (altså aggressiv)

    Jeg fik, når det nu skulle være, heldigvis også den alm. hormonfølsomme, men min knude var 4,2 cm, så jeg måtte igennem 18 ugers kemo. Og mit bryst er helt fjernet, da der var 4 små knuder udover den store.

    Mit hår vokser nu, trætheden aftager langsomt, og jeg er taknemmelig for, at jeg er nået hertil ❤️🙏🏻

    Svar
    • Jeanette
      Jeanette siger:

      Kære Annette,
      Tak fordi du skriver.
      Jeg er bestemt enig med dig i, at det er ikke overgangsalderen, der er afgørende. Min onkolog kunne dog bekræfte, at man de senere år har deeskaleret brugen af kemoterapi i visse tilfælde til kvinder, der er postmenopausale. Naturligvis er det først og fremmest også afhængig af de andre faktorer, som du nævner.

      I mit tilfælde var jeg i en gråzone, og jeg kunne have valgt yderligere undersøgelser for at træffe den endelige afgørelse om kemo. Havde jeg været FØR overgangsalderen havde der ikke været tvivl – og som du skriver, ville der heller ikke have været tvivl, hvis knuderne var større.

      Jeg valgte selv, på baggrund af en masse udenlandske studier, at sige fra overfor kemo, og onkologen viste sig at være enig. Da jeg 1 år efter talte med min kirurg, sagde han, at kemo ikke havde givet mening i mit tilfælde.

      Det er under alle omstændigheder en forfærdelig proces at gå igennem og jeg ønsker dig alt godt fremover. Dejligt, at du nu er igennem behandlingerne og ved at vende tilbage både med hår og mindre træthed.

      Kærlige hilsner
      Jeanette

      Svar
  2. Jonna
    Jonna siger:

    Et meget spænende indlæg Viste ikke så meget om det så dejligt at du skriver der om.
    Ja. hver valg har en pris men vi må jo vælge det der giver mest mening for os.

    Svar
    • Jeanette
      Jeanette siger:

      Kære Jonna,
      Det er et følsomt emne, og det gør mig så glad, når det gør nytte, at jeg deler det. Så tusind tak, fordi du skriver 🙂

      KH Jeanette

      Svar
  3. Tina
    Tina siger:

    Tak for deling af dette svære emne.
    Spændende faktum i sagen og ny viden for mig.
    Jeg ville nok vælge som du, at stoppe behandlingen og få lykke og livskvalitet tilbage.
    Det må være en svær situation at stå i.
    Jeg tror din sunde livsstil og det at hvile meget i sig selv kan gavne helbredet meget.
    Jeg håber du finder fred med din beslutning og at du lever livet fuldt ud og kan gemme lidt af tanker, risiko og “angst” væk.
    Knuser!

    Svar
  4. Pernille
    Pernille siger:

    Hvor modigt at vælge at dele så følsomt (og vigtigt!) et emne – tusind tak 🙂 Jeg er helt enig i, at hver enkelt af os må opveje fordele/risici hvad enten det drejer sig om hormoner eller alle andre ting, der kræver valg/fravalg.

    Svar
    • Jeanette
      Jeanette siger:

      Kære Pernille,
      Mange tak – ja, det er også altid med et vist tilløb, at jeg skriver om dette emne. Men alligevel er det godt at få det ud – og det er ikke mindst mit håb, at det kan være til gavn for andre. Derudover er Qland en del af mig, på godt og ondt, som livet jo er for os alle. Tak, fordi du værdsætter at jeg springer ud i det. Det betyder meget for mig.
      KH Jeanette

      Svar
  5. Janet
    Janet siger:

    Livskvalitet er det vigtigste☀️Og kommer af bevidste valg som kun du selv kan og er ansvarlig for at tage. 👋😉💙

    Svar

Skriv en kommentar

Har du en kommentar?
Så del den meget gerne!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.