Antihormoner eller ej? Ethvert valg i livet kommer med en pris!
Forleden skrev jeg om sårbarhed, og emnet i dag er netop utroligt sårbart for mig – og meget personligt. Jeg kaster mig ud i det og deler mine overvejelser, fordi det er dét, der fylder hos mig lige nu. Det samme gælder for mange andre kvinder, der har været igennem et tidligt brystkræftforløb – og jeg kender også andre, der står i andre dilemmaer om medicin eller ej.
Det handler om, at jeg er ved at beslutte, om jeg ønsker at fortsætte med at tage forebyggende antihormoner for at reducere risikoen for tilbagefald – eller om prisen er for høj!
Tiden går stærkt – og i visse tilfælde er det ikke så dårligt. Jeg nærmer mig allerede to-året for mit sceeningsfund af celleforandringer (DCIS) og siden skulle det vise sig to små dannelser af invasivt karcinom i mit ene bryst.
Heldigvis blev jeg opereret rask og fik efterfølgende strålebehandlinger i tre uger for at slå eventuelle tilbageværende syge celler ihjel. Alt dette gik super godt, og jeg har ingen mén i dag og ser ud som før på nær et ubetydeligt ar (takket være en meget dygtig kirurg). En anelse stramhed under den ene arm, hvor der blev fjernet to lymfeknuder, men ikke noget at tale om. Jeg har trukket, strukket og masseret, så det er blevet helt fint.
De psykiske mén, dem kan man kun forestille sig, når man har prøvet det. Det tager tid at komme sig over chok, traume, sygdomsangst og det er udbredt og almindeligt, at det medfører en forringet livskvalitet for kvinderne. For mit vedkommende blev den første kontrol efter 18 måneder et vendepunkt.
To gange om året får et jeg knogleopbyggende drop, der har en forebyggende effekt i forhold til genkomst af sygdommen – ikke noget at tale om, jeg ser det som en gave. Jeg er halvvejs med det, mangler kun fire gange, så er jeg ude på den anden side med dét ♥
Lidt højere risiko de næste 3 år
Jeg var meget heldig, når det nu skulle være. Kræften var østrogenfølsom – det vil sige, at den “lever” af østrogen. Derudover var stadiet tidligt, og der var ingen spredning eller invasion af kar. Endelig var jeg over overgangsalderen – derfor lav på østrogen – hvilket medvirkede til, at jeg (med nød og næppe) kunne undgå kemoterapi.
Jeg er som sagt rask, men der vil være en forhøjet risiko for tilbagefald i årene efter. Særligt de første 2 år og dernæst 5 år.
Alle kvinder har en risiko på 10% for at få brystkræft – min risiko var lige efter operationen statistisk set 20% faldende jævnt ned til de normale 10% efter 5 år. Lige nu nærmer jeg mig altså en statistisk risiko på omkring 16% mod en baseline på 10%. Og det er uden at med regne gavnlige livsstilsfaktorer som: at jeg løber (har vist sig i studier at reducere risikoen væsentligt) , holder vægten, spiser sundt, er ikke-ryger og stort set ikke drikker alkohol.
Man kan også vende det om og sige, at jeg har 84% chance for ikke at få det igen, mens alle kvinder gennemsnitligt ligger på 90%.
Derfor er jeg ordineret en forebyggende behandling med anti-hormoner, eller rettere en aromatasehæmmer, der fjerner den sidst rest af østrogen i min krop. Efter overgangsalderen omdanner kroppen stadig mandlige hormoner til østrogen, hvilket bliver hæmmet med pillerne (typisk Letrozol).
20-30% stopper behandlingen med antihormoner
Du kan nok selv regne ud, at det kommer med en pris i form af forskellige bivirkninger. Rigtigt mange får ledsmerter, nogle kan dårligt gå eller komme ud af sengen om morgenen. Nogle får hedeture – og nogle får det psykisk dårligt, depression, hukommelsesproblemer og søvnbesvær. Jeg hører til den sidste gruppe. Fysisk er det ikke noget problem, men verden – og jeg selv – er ikke det samme med pillerne. Det er trist og mørkt, livet er ikke helt så meget værd at leve, og jeg oplever overhovedet ingen momenter af lykke.
Bivirkningerne betyder, at mellem 20 og 30% af alle kvinder vælger at stoppe behandlingen. Og det er også dér, hvor jeg står nu.
Er fordelene større end ulemperne? Jeg synes det ikke.
Overbehandling – vi ved bare ikke af hvem!
Mammografiscreeningen medfører, at der overbehandles mange kvinder med celleforandringer og tidlige stadier af brystkræft.
Helt op til 10-15 kvinder for hver helbredt patient. Problemet er, at det ikke er muligt at vurdere, hvem der vil have glæde af behandlingen, og for hvem det er overbehandling. Lægerne er bange for ikke at gøre arbejdet godt nok, og patienten er bange for at blive syg og ultimativt dø!
Mammografiscreeningen diskuteres da også jævnligt verden over, fordi den af nogle menes at gøre mange raske kvinder syge for at redde livet for nogle få.
Det skal dog siges, at jeg er taknemmelig for, at mit blev opdaget og fjernet tidligt, så det ikke havde spredt sig og givet mig en langt alvorligere sygdom.
Jeg kan jo heller ikke vide, om jeg er uheldig at få noget igen. Men den vigtigste faktor i dag i kampen mod at dø af brystkræft er ikke screeningen, men alle de nye gode behandlingsformer. Min meget erfarne kirurg har sagt til mig, at min risiko er tæt på 0. Ham stoler jeg på, og jeg har også selv en god fornemmelse og tro på min egen sundhed igen.
Der er ingen af os, der kan vide, hvad der sker i morgen. Og ærligt talt, så er det ikke værd at bruge sin energi på at tænke på.
Statistik kan kun give os et fingerpeg, en vurdering af risikoen. Gennemsnitligt, med min diagnose, forandrer anti-hormonerne min risiko for at dø af brystkræft med 0.7 procentpoint de første 5 år. Herefter stiger det over en 15-årig periode til 2.7.
Statistisk set (og det er jo tilbageskuende og ikke medregnende nye behandlingsmetoder) vil 8,4% med min diagnose dø af brystkræft over en 15-årig periode – med antihormonerne faldet dette til 5,7%.
Eller vendt om er min statistiske overlevelse 94,3% med og 91,6% uden antihormon på 15 år.
At være med beslutningen
Jeg har længe overvejet fordele og ulemper ved at tage medicinen. Kirurgen har direkte sagt, at jeg kan stoppe, hvis det ødelægger min livskvalitet (jeg tror, der er forskellige fløje i lægeverdenen, når det kommer til mammografiscreeningen – det diskuteres til stadighed, om der er videnskabelig dokumentation for, at de gavnlige virkninger overstiger de skadelige).
Jeg oplever faktisk, at pillerne er begyndt at ødelægge min livskvalitet og jeg føler ikke, jeg kan tage dem længere. I stedet satser jeg på kost og motion – og på at have det godt – for at forsøge at reducere den lille ekstra risiko, jeg har.
Og så handler det om for mig, at kunne være med beslutningen. Ikke at gennemgnaske den konstant eller gå og være bange (læs evt. indlægget om at stoppe tankerne med Metakognitiv Terapi). Jeg må tage en beslutning, vælge at tage ansvar for den og finde ro med det. For ellers ødelægger jeg jo bare livet på anden vis og er lige vidt.
Valg er at tage ansvar – og kommer altid med en pris!
Jeg har valgt at dele dette dilemma her på bloggen, fordi alle kan komme i en situation og stå med lignende overvejelser. Det er et yderst personligt valg, som man selv må bære ansvaret for. Et nærmest eksistentielt valg, om man vil leve livet, mens man har det, eller forpeste det for at reducere en risiko. Eller om man vil have sikkerheden for enhver pris og er villig til at betale for den.
Livet består af valg – og de er ikke altid lige lette. Om det er sygdom eller alt muligt andet, så er det op til os at tage ansvar – og ethvert valg, ligegyldigt om man går til højre eller venstre, kommer med en pris! ♥
Kære Jeanette.
I min desperate søgen på nettet efter andres erfaringer med antihormonbehandling og brystkræft stødte jeg på din blog. Dit indlæg om dette svære dilemma var lige, hvad jeg havde brug for. Jeg er 60 år og blev opereret for IDC (invasivt ductalt carcinom) i juni 23 på Herlev. Lille tumor på 11 mm. fjernet i sundt væv og ingen karindvækst . Ingen kræftceller i lymfeknuder. 15 x strålebehandlinger og start på aromatasehæmmer (antihormon) i juli. Siden midt september har jeg fået det tiltagende dårligt psykisk. Svært deprimeret, angst og som du skriver fuldstændig mangel på glæde og energi. Jeg er selvfølgelig i regelmæssig kontakt med min egen læge – og bliver behandlet med lykkepiller. MEN uden effekt! Jeg har tidligere været behandlet med lykkepiller pga familiær depression og med god virkning. Jeg har nu i samråd med min onkolog pauseret antihormonet ( efter kun 1/2 års behandling!) . Jeg skal til første regelmæssige kontrol på Herlev her ultimo januar, hvor jeg så har pauseret i 4 uger og så skulle vi se, hvordan det gik. Hun nævnte, at man først kunne mærke en forskel efter 6 ugers pause/ophør. Men hold nu op, hvor er man alene i dette….både kræftsygdommen og så denne svære beslutning om hvilke dele af den TILBUDTE behandling, man skal acceptere. Jeg kan på ingen måde leve med de psykiske gener, jeg har haft de sidste 3 1/2 mnd, så HVIS ( og det håber jeg) at de aftager i forbindelse med pauseringen, så vil jeg stoppe helt. Valg mellem pest eller kolera – men også et tilvalg af livet, hvor forkortet det så måtte blive…. Jeg har tænkt på – og det ved jeg ikke om du ved noget om ?- at foreslå min onkolog “en serie kemo” i stedet for antihormonbehandlingen og årlige mammografier. Mange tak, Jeanette, for dit meget velskrevne og videnskabelige indlæg og tak for at dele dine erfaringer . Mvh Mette Lund, Stenløse
Kære Mette,
Hvor det dog glæder mig, at mine erfaringer kan være til gavn for dig.
Det er så vigtigt, at vi deler vores erfaringer, og jeg forstår dig jo selvsagt virkelig godt. Man er SÅ alene og kan udelukkende vælge selv og stå med risikoen og ansvaret selv.
Jeg husker endnu, hvor svær beslutningen om at stoppe antihormonerne var! Der er jo en risiko forbundet med det om end, den i mit tilfælde ikke var ret stor. Formentlig heller ikke i dit, men det er jo en ting, som er umulig at tage ansvar for at rådgive andre om. Det er en personlig vurdering af risiko og bivirkninger.
Jeg var lykkelig for at have en kirurg, der ved 1-års samtalen – som den første og eneste – ridsede min risikoprofil op. “Hvis din livskvalitet bliver for dårlig, så ændrer antihormonerne altså kun din dødelighed en 1%”, var hans ord. De gjorde nok udslaget for mig og gjorde, at ensomhedsfølelsen blev mindre i det.
Jeg er nu ved de magiske 5 år efter mit tilfælde! I næste uge har jeg sidste besøg hos onkologen, og jeg glæder mig til den store dag.
Fornyeligt var jeg til klinisk mammografi – alt var godt, og den supersøde og empatiske (kvindelige) læge spurgte ind til, om jeg tog antihormoner. Jeg forklarede hende mit valg, hvortil hun svarede, at det forstod hun godt. “Man skal også leve livet”, sagde hun.
Så i dag er jeg glad og lettet, men det har selvfølgelig ikke været uden en anelse bekymring ind imellem. Over jeg valgte, som jeg tog – livskvalitet fremfor livrem og seler – men nu er jeg “ude på den anden side” og rask.
Jeg ved ikke noget om kemo i stedet for antihormoner, men jeg tænker ikke, at jeg personligt ville begive mig derud, hvis jeg kunne undgå det. Der er stor risiko for senfølger ved kemo. Men, som sagt, vi må hver finde vores vej, hvor vi finder balancen mellem livskvalitet og risiko og frygt for tilbagefald.
Nogen let sag er det ikke, og der er nok ingen professionelle, der tør hjælpe med at tage ansvaret fra dine skuldre.
Jeg ønsker ALT godt for dig, og det lyder som om, du er et rigtigt godt sted efter operation og stråler.
Mange hilsner
Jeanette
Jeg takker osse meget for, at jeg lige stødte på dit skriv. Lige de oplysninger jeg har brug for, når jeg skal tage stilling om et par uger. Jeg er 69 år – så langt over overgangsalderen; men husker den tydeligt med stort ubehag. Vil jeg bruge et par år mere af mit liv på hedeture, hidsighed, osv osv? Jeg er jo i den sidste trediedel af mit liv! Så endnu en gang, tak for den statistiske udredning – stor hjælp
Kære Lisbeth,
Hvor gør det mig glad, at mine erfaringer og overvejelser kan være til nytte. Så tusind tak for at skrive!
For mig hjalp denne her beregner meget, måske kan du bruge den til noget: https://breast.predict.nhs.uk/
Vi er jo alle unikke – og man kan aldrig vide, hvad der sker, så jeg vil ikke være den, der fraråder antihormoner. Men jeg kan i alt fald fortælle om mine overvejelser, og så håber jeg, at du får taget en beslutning, der er god for dig.
Jeg ønsker dig alt det bedste.
KH Jeanette
Kære Jeanette
Tak for din åbenhed. Jeg fik konstateret brystkræft i september. Dit forløb og kræfttype lyder præcis som det jeg står i nu. Jeg har fået min første strålebehandling i dag og har taget antihormonbehandling i 14 dage. Har det ok, men får heftige hedeture. Jeg er meget interesseret i at høre, om du har fravalgt antihormonerne. Håber du vil dele:).
Bedste hilsner
Pernillle
Kære Pernille,
Det er godt at høre, at du er kommet så langt! Det er en utrolig hård omgang, især mentalt, som jeg i alt fald oplevede det.
Strålebehandlingerne var for mig meget lette at komme igennem, og jeg smurte og smurte området og spiste sundt i perioden. Men det kan du jo finde mere om her på bloggen, hvis du har brug for det.
Mht. antihormonerne, så gav jeg det en chance i knap 1½ år. Jeg havde det fint fysisk og vænnede mig hurtigt til dem, men kognitivt var det svært for mig. Jeg havde dårlig koncentrationsevne og derudover blev verden sort og trist. Til sidst havde jeg ikke eet lykkeligt moment.
Havde risikoen været større, så var jeg fortsat, men jeg valgte til sidst at holde risiko og bivirkninger op mod hinanden og valgte antihormonbehandlingen fra. Jeg fik det meget hurtigt bedre, men mentalt er det selvfølgelig en svær beslutning. Risiko kontra livskvalitet. Det kan man kun personligt veje op. Du kan læse om alle mine overvejelser her: https://qland.dk/antihormoner-eller-ej/
Jeg kan fortælle dig, at min onkolog viste sig at være helt fin med beslutningen. Han mente, at mine operationer, stråler, zoledronsyre (det skal du nok også have – det er intet problem), og den tid, jeg trods alt har taget antihormonerne, var fornuftigt alt i alt.
Så ja, jeg har fravalgt dem efter at have givet det en fair chance. De er trods alt en ekstra sikkerhed, men til sidst var de ikke prisen værd for mig.
Jeg håber, du kan bruge det til noget og ønsker dig ALT det bedste.
Du er velkommen til at kontakte mig, hvis du har brug for at vende noget.
Kærlig hilsen
Jeanette
Kære Jeanette
Tak for dit svar. Rigtig rart at høre, at din onkolog støttede din
beslutning om at stoppe med antihormonerne. Som du også
er inde på, er det svære overvejelser. Skal livet måles i kvalitet eller kvantitet. Selvfølgelig helst begge dele:). Tak for gode tips på bloggen om cremer, kost m.m. Og tak for tilbud om at skrive til dig<3
Med de bedste hilsner
Pernille
hej Pernille. jeg blev også klogere af at læse Jeanettes indlæg om antihormoner. jeg fik fjernet en 3 cm lang knude i brystet og en lymfe. Jeg har bevaret mit bryst. jeg fik 6 gange kemo og stråler i 15 dage. antihormonbehandlingen startede lige før strålerne. jeg var humørpåvirket de første 2 uger men det forsvandt. så kom væsken i kroppen. især i fingre, ankel, knæ. muskelsmerter i lårene og ryggen. smerter som jeg kunne vågne af om natten. ud af bilen og ned af trapper er det værste. aftalte med sygehuset at holde en pause på 3 uger. jeg har fået det radikal bedre. så jeg har det ligesom Jeanette: tage ansvar for sit eget liv, og tage en beslutning og stå ved den. jeg er 58 år. jeg oplever ikke at lægerne er så optaget af vores bivirkninger. desuden er det aldrig undersøgt hvad korrekt dosis af antihormonet er. jeg læste et sted at nogen tager pillen hver anden dag med gode resultater
Kære Betina,
Hvor er jeg glad for at læse, at vi kan dele vores erfaringer herinde og sammen bidrage til at nuancere billedet af efterbehandlingen. Jeg synes bestemt heller ikke, jeg oplevede en nuanceret drøftelse om det, og jeg er i dag glad for, at jeg selv tog aktiv stilling.
Min onkolog fortalte, at dosis er fast, også uanset hvor stor man er kropsligt. Efter 1 1/2 år synes jeg ikke længere, det var bivirkningerne værd, og han var heldigvis enig i, at det var en ok fornuftig beslutning. Det er selvfølgelig forbundet med en (lille) risiko, og den må man tage med i betragtningerne.
Jeg vil ikke rådgive andre om, hvad de skal gøre, men at det er muligt at gå ind i en overvejelse om bivirkninger, risiko og ikke mindst livskvalitet.
Jeg ønsker dig ALT det bedste.
KH Jeanette
Om man skal have kemo efter brystkræft har intet at gøre med overgangsalder eller ej.
Du får kemo hvis:
1. Knuden er større end 2 cm
2. Knuden er her-2 følsom (hormon)
3. Der blev fundet kræftceller i lymferne
Eller
4. Hvis knuden er tripple-negativ (altså aggressiv)
Jeg fik, når det nu skulle være, heldigvis også den alm. hormonfølsomme, men min knude var 4,2 cm, så jeg måtte igennem 18 ugers kemo. Og mit bryst er helt fjernet, da der var 4 små knuder udover den store.
Mit hår vokser nu, trætheden aftager langsomt, og jeg er taknemmelig for, at jeg er nået hertil ❤️🙏🏻
Kære Annette,
Tak fordi du skriver.
Jeg er bestemt enig med dig i, at det er ikke overgangsalderen, der er afgørende. Min onkolog kunne dog bekræfte, at man de senere år har deeskaleret brugen af kemoterapi i visse tilfælde til kvinder, der er postmenopausale. Naturligvis er det først og fremmest også afhængig af de andre faktorer, som du nævner.
I mit tilfælde var jeg i en gråzone, og jeg kunne have valgt yderligere undersøgelser for at træffe den endelige afgørelse om kemo. Havde jeg været FØR overgangsalderen havde der ikke været tvivl – og som du skriver, ville der heller ikke have været tvivl, hvis knuderne var større.
Jeg valgte selv, på baggrund af en masse udenlandske studier, at sige fra overfor kemo, og onkologen viste sig at være enig. Da jeg 1 år efter talte med min kirurg, sagde han, at kemo ikke havde givet mening i mit tilfælde.
Det er under alle omstændigheder en forfærdelig proces at gå igennem og jeg ønsker dig alt godt fremover. Dejligt, at du nu er igennem behandlingerne og ved at vende tilbage både med hår og mindre træthed.
Kærlige hilsner
Jeanette
Et meget spænende indlæg Viste ikke så meget om det så dejligt at du skriver der om.
Ja. hver valg har en pris men vi må jo vælge det der giver mest mening for os.
Kære Jonna,
Det er et følsomt emne, og det gør mig så glad, når det gør nytte, at jeg deler det. Så tusind tak, fordi du skriver 🙂
KH Jeanette
Tak for deling af dette svære emne.
Spændende faktum i sagen og ny viden for mig.
Jeg ville nok vælge som du, at stoppe behandlingen og få lykke og livskvalitet tilbage.
Det må være en svær situation at stå i.
Jeg tror din sunde livsstil og det at hvile meget i sig selv kan gavne helbredet meget.
Jeg håber du finder fred med din beslutning og at du lever livet fuldt ud og kan gemme lidt af tanker, risiko og “angst” væk.
Knuser!
Kære Tina,
Tusind tak for alle dine gode ønsker – det betyder rigtigt meget.
Knus
Jeanette
Hvor modigt at vælge at dele så følsomt (og vigtigt!) et emne – tusind tak 🙂 Jeg er helt enig i, at hver enkelt af os må opveje fordele/risici hvad enten det drejer sig om hormoner eller alle andre ting, der kræver valg/fravalg.
Kære Pernille,
Mange tak – ja, det er også altid med et vist tilløb, at jeg skriver om dette emne. Men alligevel er det godt at få det ud – og det er ikke mindst mit håb, at det kan være til gavn for andre. Derudover er Qland en del af mig, på godt og ondt, som livet jo er for os alle. Tak, fordi du værdsætter at jeg springer ud i det. Det betyder meget for mig.
KH Jeanette
Livskvalitet er det vigtigste☀️Og kommer af bevidste valg som kun du selv kan og er ansvarlig for at tage. 👋😉💙
Af hjertet tak, Janet! 🙏❤️❤️❤️