Forleden skrev jeg om sårbarhed, og emnet i dag er netop utroligt sårbart for mig – og meget personligt. Jeg kaster mig ud i det og deler mine overvejelser, fordi det er dét, der fylder hos mig lige nu. Det samme gælder for mange andre kvinder, der har været igennem et tidligt brystkræftforløb – og jeg kender også andre, der står i andre dilemmaer om medicin eller ej.
Det handler om, at jeg er ved at beslutte, om jeg ønsker at fortsætte med at tage forebyggende antihormoner for at reducere risikoen for tilbagefald – eller om prisen er for høj!
Tiden går stærkt – og i visse tilfælde er det ikke så dårligt. Jeg nærmer mig allerede to-året for mit sceeningsfund af celleforandringer (DCIS) og siden skulle det vise sig to små dannelser af invasivt karcinom i mit ene bryst.
Heldigvis blev jeg opereret rask og fik efterfølgende strålebehandlinger i tre uger for at slå eventuelle tilbageværende syge celler ihjel. Alt dette gik super godt, og jeg har ingen mén i dag og ser ud som før på nær et ubetydeligt ar (takket være en meget dygtig kirurg). En anelse stramhed under den ene arm, hvor der blev fjernet to lymfeknuder, men ikke noget at tale om. Jeg har trukket, strukket og masseret, så det er blevet helt fint.
De psykiske mén, dem kan man kun forestille sig, når man har prøvet det. Det tager tid at komme sig over chok, traume, sygdomsangst og det er udbredt og almindeligt, at det medfører en forringet livskvalitet for kvinderne. For mit vedkommende blev den første kontrol efter 18 måneder et vendepunkt.
To gange om året får et jeg knogleopbyggende drop, der har en forebyggende effekt i forhold til genkomst af sygdommen – ikke noget at tale om, jeg ser det som en gave. Jeg er halvvejs med det, mangler kun fire gange, så er jeg ude på den anden side med dét ♥
Lidt højere risiko de næste 3 år
Jeg var meget heldig, når det nu skulle være. Kræften var østrogenfølsom – det vil sige, at den “lever” af østrogen. Derudover var stadiet tidligt, og der var ingen spredning eller invasion af kar. Endelig var jeg over overgangsalderen – derfor lav på østrogen – hvilket medvirkede til, at jeg (med nød og næppe) kunne undgå kemoterapi.
Jeg er som sagt rask, men der vil være en forhøjet risiko for tilbagefald i årene efter. Særligt de første 2 år og dernæst 5 år.
Alle kvinder har en risiko på 10% for at få brystkræft – min risiko var lige efter operationen statistisk set 20% faldende jævnt ned til de normale 10% efter 5 år. Lige nu nærmer jeg mig altså en statistisk risiko på omkring 16% mod en baseline på 10%. Og det er uden at med regne gavnlige livsstilsfaktorer som: at jeg løber (har vist sig i studier at reducere risikoen væsentligt) , holder vægten, spiser sundt, er ikke-ryger og stort set ikke drikker alkohol.
Man kan også vende det om og sige, at jeg har 84% chance for ikke at få det igen, mens alle kvinder gennemsnitligt ligger på 90%.
Derfor er jeg ordineret en forebyggende behandling med anti-hormoner, eller rettere en aromatasehæmmer, der fjerner den sidst rest af østrogen i min krop. Efter overgangsalderen omdanner kroppen stadig mandlige hormoner til østrogen, hvilket bliver hæmmet med pillerne (typisk Letrozol).
20-30% stopper behandlingen med antihormoner
Du kan nok selv regne ud, at det kommer med en pris i form af forskellige bivirkninger. Rigtigt mange får ledsmerter, nogle kan dårligt gå eller komme ud af sengen om morgenen. Nogle får hedeture – og nogle får det psykisk dårligt, depression, hukommelsesproblemer og søvnbesvær. Jeg hører til den sidste gruppe. Fysisk er det ikke noget problem, men verden – og jeg selv – er ikke det samme med pillerne. Det er trist og mørkt, livet er ikke helt så meget værd at leve, og jeg oplever overhovedet ingen momenter af lykke.
Bivirkningerne betyder, at mellem 20 og 30% af alle kvinder vælger at stoppe behandlingen. Og det er også dér, hvor jeg står nu.
Er fordelene større end ulemperne? Jeg synes det ikke.
Overbehandling – vi ved bare ikke af hvem!
Mammografiscreeningen medfører, at der overbehandles mange kvinder med celleforandringer og tidlige stadier af brystkræft.
Helt op til 10-15 kvinder for hver helbredt patient. Problemet er, at det ikke er muligt at vurdere, hvem der vil have glæde af behandlingen, og for hvem det er overbehandling. Lægerne er bange for ikke at gøre arbejdet godt nok, og patienten er bange for at blive syg og ultimativt dø!
Mammografiscreeningen diskuteres da også jævnligt verden over, fordi den af nogle menes at gøre mange raske kvinder syge for at redde livet for nogle få.
Det skal dog siges, at jeg er taknemmelig for, at mit blev opdaget og fjernet tidligt, så det ikke havde spredt sig og givet mig en langt alvorligere sygdom.
Jeg kan jo heller ikke vide, om jeg er uheldig at få noget igen. Men den vigtigste faktor i dag i kampen mod at dø af brystkræft er ikke screeningen, men alle de nye gode behandlingsformer. Min meget erfarne kirurg har sagt til mig, at min risiko er tæt på 0. Ham stoler jeg på, og jeg har også selv en god fornemmelse og tro på min egen sundhed igen.
Der er ingen af os, der kan vide, hvad der sker i morgen. Og ærligt talt, så er det ikke værd at bruge sin energi på at tænke på.
Statistik kan kun give os et fingerpeg, en vurdering af risikoen. Gennemsnitligt, med min diagnose, forandrer anti-hormonerne min risiko for at dø af brystkræft med 0.7 procentpoint de første 5 år. Herefter stiger det over en 15-årig periode til 2.7.
Statistisk set (og det er jo tilbageskuende og ikke medregnende nye behandlingsmetoder) vil 8,4% med min diagnose dø af brystkræft over en 15-årig periode – med antihormonerne faldet dette til 5,7%.
Eller vendt om er min statistiske overlevelse 94,3% med og 91,6% uden antihormon på 15 år.
At være med beslutningen
Jeg har længe overvejet fordele og ulemper ved at tage medicinen. Kirurgen har direkte sagt, at jeg kan stoppe, hvis det ødelægger min livskvalitet (jeg tror, der er forskellige fløje i lægeverdenen, når det kommer til mammografiscreeningen – det diskuteres til stadighed, om der er videnskabelig dokumentation for, at de gavnlige virkninger overstiger de skadelige).
Jeg oplever faktisk, at pillerne er begyndt at ødelægge min livskvalitet og jeg føler ikke, jeg kan tage dem længere. I stedet satser jeg på kost og motion – og på at have det godt – for at forsøge at reducere den lille ekstra risiko, jeg har.
Og så handler det om for mig, at kunne være med beslutningen. Ikke at gennemgnaske den konstant eller gå og være bange (læs evt. indlægget om at stoppe tankerne med Metakognitiv Terapi). Jeg må tage en beslutning, vælge at tage ansvar for den og finde ro med det. For ellers ødelægger jeg jo bare livet på anden vis og er lige vidt.
Valg er at tage ansvar – og kommer altid med en pris!
Jeg har valgt at dele dette dilemma her på bloggen, fordi alle kan komme i en situation og stå med lignende overvejelser. Det er et yderst personligt valg, som man selv må bære ansvaret for. Et nærmest eksistentielt valg, om man vil leve livet, mens man har det, eller forpeste det for at reducere en risiko. Eller om man vil have sikkerheden for enhver pris og er villig til at betale for den.
Livet består af valg – og de er ikke altid lige lette. Om det er sygdom eller alt muligt andet, så er det op til os at tage ansvar – og ethvert valg, ligegyldigt om man går til højre eller venstre, kommer med en pris! ♥
